Tinejdžerka Hanter Štajnic (18) iz Pitsburga u Americi boluje od Harlkvin ihtioze, retkog genetskog poremećaja zbog kojeg njeno lice izgleda kao da je nastradala u požaru. Ovo kožno oboljenje nastaje mutacijom gena koji je zadužen za transport masnoća između ćelija kože. Posledica toga jeste da je koža zategnuta, zadebljana i suva. Nažalost, za ovo oboljenje ne postoji lek.
Hanter po celom telu ima fleke, ne može da zatvori oči, nosi periku i uvek je u opasnosti od dehidracije. Stanje u kojem se nalazi limitira i njene pokrete jer zbog zadebljanja na koži ne može da pomera prste.
- U svojoj koži nemam neophodnih masnoća niti vlage. Kao kada bi zidali kuću, a između cigala ne biste stavljali malter. E, moja koža je kao takav zid – slikovito je objasnila svoje oboljenje Štajnicova, koja svakodnevno pliva najmanje dva sata kako bi njena koža dobila potrebnu vlažnost.
Devojka kaže da joj je odrastanje i školovanje bilo izuzetno teško jer su je se ostala deca plašila.
- Najteže mi je bilo na časovima fizičkog. Na njima ste primorani da budete u kontaktu sa drugom decom. Ona su mislila da kada bi ih dotakla da bih im prenela bolest. Kada mi se sve smučilo išla sam od učionice do učionice i svima ponavljala “Ja sam Hanter i ja sam imam ovu bolest i ona se ne prenosi dodirom” – priča tinejdžerka
Inače, osobe obolele o Harlkvin ihtioze, u prošlosti su umirale svega nekoliko godina nakon rođenja jer nisu dobijale odgovarajuću negu i tretman. Njihova koža nije mogla da se odbrani od bakterija, koje su preko tog organa ulazile u organizam. Danas je situacija drugačija, osobe koje imaju to oboljenje imaju duži životni vek.
Pogledajte video:
Izvor: Telegraf
Нема коментара:
Постави коментар